■「看護学雑誌」, 48 (9), pp. 1061-1064., 医学書院, 1984. 9.

　バイオエシックスの視座から '遺伝病' の問題にアプローチするにあたって、私たちは正しい人権感覚に基づいた '歴史的な洞察力' を養わねばなりません。遺伝や優生のイデオロギーが、価値からの中立を標榜した '科学' の名により悪用・誤用された歴史的事実を、無視したり忘れたりしてはならないのです。
　米国の移民法 (1924年)、ナチス・ドイツの優生計画 (1939年)、我が国の国民優生法 (1940年) などは弱者・異常者を科学の名による偏見の下に差別し、排除し、無益・有害な存在におとしめ、ひいては抹殺しようとする政治権力と支配構造の意図をむき出しにしたものでした。
　健常者や特定の人種を優者とするイデオロギーは現在も目に見える形で世界の各地に行われ、特に南アフリカ共和国の非白人種隔離差別政策 (アパルトヘイト) は極めて悪質な人権侵害であるとして国連総会により非難され、世界的な経済制裁をうけています (ただし、対日輸出は約18億ドルでイギリスとほぼ同額。1984年 "朝日年鑑" より)。
　バイオエシックスが旧来の医療の倫理とその発想を異にするのは、現在の時点での生命科学や遺伝学における臨床の問題を極めて微視的にとらえるのみならず、更に大きい視野から国際的・国内的な政治権力や支配構造をふまえ、生命をめぐってのあらゆる問題に巨視的にアプローチするからなのです。人種差別を国是としている国とあえて取り引きしなければ生存できない '経済大国' 日本の致命的弱点に目を注がずに、実は日本でのバイオエシックスは展開できないのです。
　遺伝への無知が差別と偏見の根源にあったように、歴史と世界の現状への洞察力の欠如が人権侵害を生み出すのです。いったいどのような論理で差別や偏見が正当化されるかへの批判を含めて、遺伝をめぐっての問題点を、医療の立場、バイオエシックスの立場、更に当事者の人生観や世界観などとして表1にまとめてみました。

　この表である程度明らかになるように、問題の提起の仕方自体に批判が加えられることにもなるのは当然なことです。私自身は、情報や決断や方策を '共有' するバイオエシックス理論を構想しているので、その観点からすると当然、'遺伝性疾患' のための解決などを専門家や行政担当官たちに任せることなく遺伝病者を含むコミュニティの全員がイニシアティブをとって新しい方向づけによる遺伝病予防・治療に関連する福祉立法を制定するための手続きが、国や地方の議会などを通してとられるべきだと考えています。極めて時代にそぐわない遺伝疾患を含む現行の我が国の優生保護法 (同法の別表参照) が、これに伴い廃止されるべき運命にあることは世界の趨勢からみて当然の成り行きなのです。

　遺伝子治療をめぐっての問題がなぜ国会で取り上げられるのか、と奇妙な感じを持つ人々もいるかもしれません。しかし、上に述べたことからも明らかなように、国民の福祉に関係することは、国民を代表する選挙された議員たちにより討議され立法化され、行政がその施行に責任を持つという民主主義の原理からすれば当然のことなのです。特に生物・医科学技術研究の分野での人権侵害 (人体実験) や政策上の失敗 (公害、軍事利用) を繰り返さないために、国民と国会による厳しい監視と方向づけが必要なのです。
　専門家に一切を任せることは専門家にとっても、また健全な学問、研究、臨床などの展開のためにも避けねばならないという考えが基本にあるからこそ、国会や行政機関などでの一般の人々の参加による公開された、だれでも発言できる委員会が形成され、バイオエシックスの審議制度として機能しているのです。
　遺伝子治療のバイオエシックスに焦点をしぼっての米国連邦議会での '科学技術委員会・調査・監視小委員会' が開催されたのは、1982年11月16 - 18日の3日間でした。ゴア委員長をはじめ各委員の前で25名の専門家が次から次へと参考意見を述べ、遺伝子工学技術の人間への直接利用について膨大な資料が配布され、時にカラースライドで説明がなされ、約150人近くの一般傍聴者を含め、会議室は熱気につつまれていました。
　遺伝子治療の問題は、患者や医療専門家だけの問題ではなく、国民の1人1人にとって直接かかわりのある問題だということが、毎日のテレビや新聞に詳しく報道されました。私自身もこの会議に出席して、次のような現状の認識を得ました。
　第1に、遺伝子治療の臨床研究が動物実験などにより着実に蓄積されつつあり、臨床人体実験のための患者の人権擁護のシステムがIRBなどにより確立していること、第2に遺伝子地図 (Gene map) の解明が急激な速度で進行しつつあること。これは遺伝病の診断と解明に役立ち、ひいては治療にもつながる [例えば最近の成果として、ハンチントン舞踏病 (中年に発病し体の不全と知能障害により死に至る) における遺伝子保因者の確定など]。
　また第3に、特にバイオエシックスの面での対応が法律・倫理・哲学・宗教・社会などのあらゆる面で研究されており、バイオエシックスの制度的保障が有効に機能していること。第4に連邦政府レベルでの新しい '遺伝子操作監視委員会' の設置が大統領バイオエシックス委員会および議会 (下院) により提案されていることなどでした。
　この委員会は、約11人から15人で構成され、主として科学技術の分野外の一般市民を代表する学識経験者 (バイオエシックス、法律、社会科学、哲学、宗教、倫理、行動科学などの分野) に専門スタッフや専門家、各省庁連絡官を加え、1) 実験室内の研究、2) 産業による環境改善のための利用とその危険性、3) 産業化、4) 人体への応用、5) 国際的な規制などの問題をめぐって慎重な方向づけによる遺伝子工学技術の社会統制を行うというものです。特に遺伝子治療技術の問題を全体の生物・医科学技術における臨床研究実験の枠内で把握する必要性が強く指摘されていました。
　公聴会の2日目に参考人として意見を述べたクライン博士は、'遺伝子治療' のためにイスラエルやイタリアの小児患者に人体実験を行い批判を浴びた研究者でした。カリフォルニア大学 (UCLA) でのIRBでは研究が許可されず、しかも、その研究自体がNIH (国立保健研究所) の研究資金の補助によるものであったために、たとえ国外ではあっても、必ずIRBの審査と許可を受けるという規定に反したことになり、その後の補助金の停止と、役職 (医学部血液学・腫瘍学科長) からの辞任となりました。
　しかし同博士が自らの実験を正当化し、'科学研究は、多数決により進歩したためしはない' とこの公聴会で発言したとき、会場は緊張とどよめきにつつまれ、あらためて専門家の '人権意識' に大きな問題のあることが露呈し、ゴア委員長がこの点を鋭く批判したのが深く印象に残っています。特にこのクライン博士のケースでは、その遺伝子治療の実験が慎重な動物実験の蓄積を欠いていたこと、また結果がほとんど成果をあげ得ないことが想定されていたのに、患者に正しい情報を与えず期待を抱かせたことなどが批判の対象となったのです。
　長期のスケールでの遺伝子治療の持つ意味を法律・倫理・社会の観点から取り上げる、このような具体的なバイオエシックスのプロセスは私たちの国の社会、あるいは関連する医療研究機関などにも定着されるべきでしょう。
　私自身、去る1980年の4月11日、講演で一時帰国中の折りに永田町の第一議員会館に招かれ、科学・技術・医療に関心を持つ国会議員の方々にバイオエシックスについて私の見解を述べる機会が与えられました。引き続いての朝食会で私の隣に座った社会党最高顧問の三宅正一氏 (元副委員長・故人) が、私の話が興味深く、たいへん教えられたと語られつつも、'日本では国会でバイオエシックスを論じるのは、まだまだ当分先のことでしょうなあ' とコメントされたのを今でもはっきりと覚えています。
　バイオエシックスの視座からの、国会での国民の代表による開かれたガイドライン作りのプロセスへの参加は、いわば '未来形成' 民主主義 (Anticipatory Democracy) の発想によるといえましょう。私たちはいったい、どのような社会のあり方を目標とするのかの合意づくりを基盤にした未来形成の民主主義は、従来の単なる代表民主主義や参加民主主義のあり方を超えるものとなるでしょう。正しい政治権力をつくり出していくのは私たちであり、専門家の経験と知識の正しい利用を方向づけるのは、ごく普通の一般市民なのであるということを、この20年間にわたるバイオエシックスの展開が示しているのです。

　議員会館での私の講演でも詳しくふれたのですが、遺伝子操作技術を含めての応用遺伝学は急激に進歩しつつあります ("応用遺伝学の衝撃", 議会技術評価局, 邦訳題名は "遺伝子工学の現状と未来", 家の光協会刊の第3章 '医薬品工業と遺伝子工学' 参照)。
　今後、遺伝学や遺伝子工学の知識とその学習が医学や看護教育カリキュラムに導入されることになるのは間違いありません。
　現在米国では、一般の看護専門家や特別な専門分野 (小児科、内科など) の看護専門家にとって遺伝学の習得とその応用が重要性を増しつつあります。もちろん遺伝学専門の臨床看護婦も活躍しており、遺伝疾患にある人々やその可能性を持った人、家族などを対象としての業務が展開されています。
　患者と家族の遺伝欠陥の診断、治療処置と遺伝病への心理的対応や長期のスケールでの健康プランなどをめぐっての的確なアドバイスとカウンセリングが、専門の看護婦により行われている施設も増加しつつあります。
　このための特別の教育プログラムを持った看護教育も行われています。コミュニティでの保健計画に沿っての遺伝教育や、特に看護学の立場からの遺伝問題への取り組みが今後ますます展開されていくことになるでしょう。
　なぜなら、我が国においても感染症や栄養障害などによる疾病が大幅に減少し、成人病、体質性の疾患、先天異常など、遺伝子の質とかなりかかわりを持つと思われる疾患が増加しつつあるからです。したがって21世紀に向かっての保健・医療・看護を展望するにあたって、遺伝学の知識は欠くことができなくなってくるのです。

　従来のように大都市中心の大学病院や研究機関中心の遺伝相談センターではなく、むしろ患者や家族にとって便利な、そしてコミュニティの中での医療や看護のシステムと連結した、より実践的な遺伝看護センターなどを看護婦や保健婦が中心となってつくり上げていく時代が到来しつつあるといえます。コミュニティの事情に明るい、患者や家族と親しく日常的に接する機会の多い保健婦や看護婦が遺伝相談、診断、治療などに積極的にかかわりを持っていく利点について、国際的な動向を参考にしつつ表2にまとめておきました。
(つづく)